Metab-L
Metab-L es un lista de correo electrónico en errores innatos del metabolismo (IEM) que ha adquirido una notoriedad entre los especialistas en ese campo de la medicina.
La lista de lengua inglesa no comercial, internacional, es una base de intercambio de especialista y cooperación con énfasis en la promoción de una "comunidad IEM". La lista está restringida a los profesionales médicos y científicos involucrados en enfermedades metabólicas.
Hilos Metab-L cubren una amplia gama de temas, incluyendo información de taller, discusión de proyecto, dirección intercambios, ensayos de laboratorio, la literatura científica, las oportunidades de empleo y preguntas técnicas con un enfoque importante en temas clínicos - discusión y evidencia compartida de casos raros e intrigantes, general tratamiento de ciertos trastornos del metabolismo y principios generales de diagnósticos.
Contenido
- 1 Breve historia
- 2 Notoriedad e impacto
- 3 Literatura científica y citable sobre Metab-L
- 4 Referencias
- 5 Enlaces externos
Breve historia
Metab-L fue iniciado en agosto de 1995 por un pediatra clínico, el Dr. med Christian Renner, entonces Erlangen, ahora DeggendorfAlemania, en un momento cuando la idea de usar el Internet para una información directa y grupales intercambio entre médicos especialistas en un campo muy reducido en ciencias médicas, distribuidas por todo el mundo, era todavía algo innovador e inusual para la membresía relevada.
Basado en sus propias necesidades y dificultades en ponerse en contacto con especialistas clínicos y diagnósticos y discutir con ellos sus propios casos raros trastornos metabólicos fueron asumidos o tuvieron que ser tratados Renner románticamente pasó todas las noches largas horas buscando manualmente a través de listas de direcciones de papel preciado y notas, algunos de ellos a mano escrita y transmisión, marchitas y Arcano, enviar no solicitados por correo a colegas y especialistas metabólicas repartidos por todo el mundo invitándolos a unirse (reforzando el esfuerzo mediante la publicación de anuncios de Metab-L[1] a Usenet grupos de noticias). El impulso principal - y un logro principal - de la lista de correo debía superar un cierto grado de hasta entonces casi inevitable aislamiento profesional encontró frente a prevalencias muy bajas y número de pacientes en ciertas enfermedades metabólicas congénitas, mediante la comunicación mediada por computadora, de grupo y comunidad-orientada.
Técnicamente Metab-L se ha basado en software lista de correo en los servidores de la KNF[2] club de la computadora. Siendo no-comercial y "Open-Source-como ", incondicional y apoyo financiero por dos compañías interesadas metabólicas, Milupa GmbH, Alemania, ahora Nutricia Metabolics, Nutricia GmbH Alemania, continuando[3] y huérfanos Europa Alemania[4] (hasta octubre de 2013) fueron esenciales y útiles casi desde el principio.
Notoriedad e impacto
A pesar de su base casera, origen rústico y enfoque inicialmente unipersonal, metabólicas profesionales de todo el mundo se unieron rápidamente en el proyecto. Metab-L se convirtió pronto y hoy es un instrumento importante y reconocido por especialistas en la "innata Error comunidad" en todo el mundo.
Aunque una simple idea y diseño técnico - y baja en el volumen de tráfico (cerca de 1 a 10 anuncios al día) - se ha convertido en un fenómeno único en la zona de errores innatos del metabolismo: noviembre 2012 Metab-L tenía una base de suscripción de más de 1400 suscriptores en el mundo, que está creciendo en casi a diario. Aunque de origen inicialmente Europea-alemán, Metab-L miembros hoy provienen principalmente de los E.e.u.u. y el Reino Unido con una creciente participación de científicos de todas partes del mundo. Error innato de especialistas metabolismo participando en Metab-L son en su mayoría médicos / pediatras o procedentes de un fondo profesional o genetista bioquímico y laboratorio. Gran parte de los miembros de las más importantes sociedades científicas metabólicas, First[5] y SIMD,[6] participan regularmente en los debates Metab-L. El renombrado Diario de la enfermedad metabólica hereditaria[7] Ahora explícitamente publica[8] "lista de resúmenes de las contribuciones por ejemplo al Email metabólica metab-l" y en otros lugares, así como, Metab-L es citado regularmente en la literatura científica: artículo de ejemplo con citación Metab-L.[9]
Archivos de la lista de correo - accesible para los miembros a través de una WWW-interfaz-reflejan el debate científico y clínico y evolución con respecto a errores innatos del metabolismo desde agosto de 1995.
Literatura científica y citable sobre Metab-L
- Renner C, Razeghi S, T Richter, Ueberall MA, Schless A.: Metab-L - un electrónico Mailing-List en errores innatos del metabolismo. Acta Paediatrica 86, 892-894 (1997)
- Christian Renner, Stefan Razeghi, Michael A. Überall. Metab-L - una lista de correo electrónico en errores innatos del metabolismo. VII Congreso Internacional de errores innatos del metabolismo. Viena 21. -25. Mai 1997. Resúmenes, 68, W51 (1997)
- C. Renner, Eaton S. electrónico listas de errores innatos del metabolismo. First Newsletter nº 23, 2/1996, 2 (1996)
Referencias
- ^ Groups.google.com
- ^ Franken.de
- ^ Nutricia-metabolics.info
- ^ Huérfano-europe.com
- ^ SSIEM.org
- ^ SIMD.org
- ^ Diario de la enfermedad metabólica hereditaria
- ^ JIMD autor instrucciones, vea Comentarios
- ^ OAAnews.org
Enlaces externos
- Metab-L.de homepage