Ryan White

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Ryan White
Ryan White.jpg
Blanco en 1989
Nacido (1971-12-06)06 de diciembre de 1971
Kokomo, IndianaEstados Unidos
Murió 08 de abril de 1990(1990-04-08) (18 años)
Indianápolis, Indiana, Estados Unidos
Causa de la muerte Complicaciones de la AYUDAS
Ocupación Estudiante
Padre (s)

Jeanne Elaine Hale (madre)

Hubert Wayne White (padre)
Sitio web ryanwhitecom

Ryan Wayne White (06 de diciembre de 1971 – 08 de abril de 1990)[1] era un adolescente americano de Kokomo, Indiana, que se convirtió en nacional niño del cartel para VIH/SIDA en los Estados Unidos Tras ser expulsados de la secundaria debido a su infección. Como un hemofílico, se infectaron con el VIH de un tratamiento de sangre contaminada y, cuando se diagnostica en diciembre de 1984, se dio seis meses para vivir. Los doctores dijeron que él no representaba ningún riesgo a otros estudiantes, pero SIDA fue mal entendido en el tiempo. Cuando blanco trató de regresar a la escuela, muchos padres y maestros en Kokomo se unieron contra su asistencia debido a las preocupaciones de la enfermedad que se separa a través de la transferencia de fluidos corporales. Escuela occidental fue situada realmente en Aachen fuera de Kokomo y no era parte del sistema local de escuela de Kokomo.[2] Se produjo una larga batalla legal con el sistema escolar, y noticias sobre el caso volvió blanco en una celebridad popular y defensor de la investigación del SIDA y la educación pública. Sorprendiendo a sus médicos, blanco vivió cinco años más de lo previsto pero murió en abril de 1990, un mes antes de su graduación de high School secundaria.

Antes el blanco, el SIDA era un enfermedad ampliamente asociados con el hombre Gay comunidad, porque primero fue diagnosticado entre los hombres gay. Esa percepción cambió de puesto como blanco y otras prominentes personas infectadas por el VIH como Magic Johnson, Arthur Ashe, la Hermanos Ray, y Kimberly Bergalis apareció en los medios de comunicación para promover más investigación sobre el SIDA y la educación pública para enfrentar la epidemia. El Congreso de Estados Unidos pasa un pedazo importante de la legislación de SIDA, el Ley Ryan White Care, poco después de la muerte de blanco. El acto ha sido ratificado dos veces; Programas de Ryan White es el mayor proveedor de servicios para personas que viven con VIH/SIDA en los Estados Unidos.

Contenido

  • 1 Enfermedad y vida temprana
  • 2 Batalla con las escuelas
  • 3 Portavoz nacional
  • 4 Muerte
  • 5 Legado
    • 5.1 Ryan White y percepción pública de SIDA
    • 5.2 Ley Ryan White Care
  • 6 Referencias
  • 7 Acoplamientos externos

Enfermedad y vida temprana

Ryan White nació en St. Joseph Memorial Hospital en Kokomo, Indiana, Jeanne Elaine Hale y Hubert Wayne blanco. Cuando él fue circuncidado, la hemorragia que no paraba.[3] Cuando tenía tres días de edad,[4] los médicos le diagnosticaron con severa hemofilia A, un trastorno de coagulación hereditario de la sangre asociados con la Cromosoma x, que causa lesiones incluso menores dar lugar a hemorragias graves. Para el tratamiento, él recibió transfusiones semanales de Factor VIII, un producto sanguíneo creado de agrupados plasma de no-hemofílicos, un tratamiento cada vez más común para los hemofílicos en el momento.[5]

Saludable para la mayoría de su infancia, llegó a ser extremadamente enfermo con neumonía en diciembre de 1984. En 17 de diciembre de 1984, durante un procedimiento de eliminación parcial y pulmón blanco fue diagnosticado con AYUDAS. La comunidad científica sabía poco sobre el SIDA en el tiempo: los científicos sólo habían realizado ese año que HTLV-III, ahora llamado VIH, fue la causa del SIDA. Blanco al parecer había recibido un tratamiento contaminado de Factor VIII que estaba infectado con HTLV-III, aunque exactamente cuando estaba infectado sigue siendo desconocido hasta hoy. En aquel momento, porque el retrovirus que causa el SIDA había sido identificado recientemente, gran parte del combinada del factor VIII concentrado suministro en hospitales estaba contaminada porque los médicos no sabían cómo probar la enfermedad, y los donantes a menudo no sabía que estaban infectados o que sangre era un factor en la transmisión del virus. Entre hemofílicos tratados con factores de coagulación de la sangre entre 1979 y 1984, casi el 90% se infectaron con el VIH.[5] En el momento de su diagnóstico, su Conteo de células T descendió a 25 (un individuo sano sin VIH tendrá alrededor de 500 – 1200). Doctores blanco prevista tenía sólo seis meses de vida.[4]

Después de la diagnosis, blanco estaba demasiado enfermo para volver a la escuela, pero por principios de 1985 empezó a sentirse mejor. Su madre le preguntó si podría volver a la escuela, pero le dijo a funcionarios de la escuela que no podía. En 30 de junio de 1985, denegó una petición formal para permitir re-admisión a la escuela Corporación escuela de Western Superintendente de James O. Smith, provocando una batalla legal que duró ocho meses.[6]

Batalla con las escuelas

Cronología de la batalla legal
año escolar de 1985 – 86
30 de junio Superintendente James O. Smith niega blanco ingreso a la escuela.[7]
26 de agosto Primer día de clases. Blanco está permitido escuchar sus clases a través del teléfono.[8]
2 de octubre El director de escuela defiende decisión de prohibir el blanco.[9]
25 de noviembre Departamento de Educación de Indiana reglas que blanco debe ser admitido.[10]
17 de diciembre El Consejo Escolar vota 7 – 0 para recurrir la sentencia.[11]
6 de febrero Otra vez Indiana DOE reglas blanco puede asistir a la escuela, después de la inspección por funcionarios de salud del Condado de Howard.[12]
13 de febrero Oficial de salud del Condado de Howard determina que blanco es apto para la escuela.[13]
19 de febrero Juez del Condado de Howard se niega a emitir un interdicto contra el blanco.[14]
21 de febrero Blanco regresa a la escuela. Otro juez concede una orden de restricción por la tarde para nuevo bar le.[15]
2 de marzo Opositores de blanco celebrar una subasta en el gimnasio de la escuela para recaudar fondos para mantener el blanco fuera.[16]
9 de abril Caso de blanco se presenta en la corte de circuito.[17]
10 de abril Juez de Tribunal de circuito Jack R. O'Neill disuelve la orden de restricción. Ryan regresa a la escuela.[18]
18 de julio Corte de Apelaciones de Indiana se niega a oír cualquier apelación adicional.[19]

Western Middle School en Aachen ante la enorme presión de muchos padres y profesores para prohibir blanco del campus después de su diagnosis llegó a ser ampliamente conocido. los 117 padres (de una escuela de 360 estudiantes total) y 50 profesores firmaron una petición fomentar líderes escolares prohibir blanco de la escuela. Debido al miedo generalizado y desconocimiento del SIDA, la principal y más tarde la junta escolar sucumbió a esta presión y había prohibido blanco. La familia White presentó una demanda que buscan anular la prohibición. El juego de blancos inicialmente presentados en la Corte de districto de Estados Unidos en Indianápolis. La corte, sin embargo, se negó a oír el caso hasta que habían resueltos recursos administrativos.[20] El 25 de noviembre, un Departamento de Educación de Indiana oficial dictaminó que la escuela debe seguir las directrices de la Junta de salud de Indiana y que blanco debe asistir a la escuela.[21]

Las formas en que la extensión de VIH no eran entendidas completamente en la década de 1980. Los científicos sabían que propagan a través de sangre y no transmisibles por cualquier tipo de contacto casual, pero tan recientemente como en 1983, el Asociación Médica Americana había pensado que "evidencia sugiere hogar contacto puede transmitir el SIDA" y la creencia de que la enfermedad podría propagarse fácilmente persistieron.[22] Los niños con SIDA fueron siendo raros: en el momento del rechazo del blanco de la escuela, la Centros para el Control de la enfermedad sabía de sólo 148 casos de SIDA pediátrico en Estados Unidos.[7] Muchas familias en Indianapolis creen que su presencia representaba un riesgo inaceptable.[23] Cuando el blanco fue permitido para volver a la escuela por un día en febrero de 1986, 151 de 360 estudiantes se quedaron en casa. También trabajó como un Paperboy, y muchas de las personas en su ruta cancelaron sus suscripciones, creyendo que el VIH se podría transmitir a través de papel de periódico.[6]

La Comisión de salud del Estado Indiana, Dr. Woodrow Myers, quien tenía amplia experiencia en el tratamiento de pacientes de SIDA en San Francisco, y la Centros para el Control de la enfermedad tanto notificaron a la Junta que blanco no representaba ningún riesgo a otros estudiantes, pero la junta escolar y muchos padres ignoran sus declaraciones.[6] En febrero de 1986, el Diario de Nueva Inglaterra de la medicina publicó un estudio de 101 personas que habían vivido tres meses en contacto cercano pero no sexual con personas con SIDA. El estudio concluyó que el riesgo de infección era "mínimo a inexistente," incluso cuando contacto incluido compartir cepillos de dientes, maquinillas de afeitar, ropa, peines y vasos; dormir en la misma cama; abrazos y besos.[24]

Cuando blanco finalmente fue readmitido en abril, un grupo de familias retiraron a sus hijos y comenzó una escuela alternativa.[25] Amenazas de juicios y la violencia persistieron. Según la madre de blanco, gente de la calle le grita a menudo, "sabemos que eres gay" a Ryan.[23] Los redactores y los editores de la Kokomo Tribune, que admite blanco tanto editorialmente financieramente, fueron ridiculizados por los miembros de la comunidad y amenazados de muerte por sus acciones.[23] Otros consideraron que tales acciones eran hipócritas y contradictorias: los hostiles implícita que Ryan era probablemente un homosexual que han contraído el VIH, pero también mantuvo que el VIH se puede transmitir por contacto casual.

Blanco asistió a Western Middle School para octavo grado para el ciclo de escolar de 1986-87, pero fue profundamente infeliz y tenía pocos amigos. La escuela lo requirió comer con utensilios desechables, baños separados y renunciado a su obligación de inscribirse en una clase de gimnasia.[26] Las amenazas continuaron. Cuando se disparó una bala a través de la ventana del salón de los blancos (no hubo hogar en el momento), la familia decidió salir de Kokomo.[4] Después de terminar el año escolar, su familia se trasladó a Cicero, Indiana, donde se matriculó en blanco Hamilton Heights High School. En 31 de agosto de 1987, un blanco "muy nervioso" fue recibido por el director de la escuela Tony Cook, superintendente escolar del sistema Bob G. Carnal y un puñado de estudiantes que había sido educado sobre el SIDA y sin temor a estrechar la mano de blanco.[27]

Portavoz nacional

La publicidad de la prueba de White le catapultó en el centro de atención nacional, en medio de una ola creciente de cobertura de SIDA en los medios de comunicación. Entre 1985 y 1987, se duplicó el número de noticias sobre el SIDA en los medios estadounidenses.[28] Mientras que aislado en la escuela secundaria, White apareció frecuentemente en televisión nacional y en periódicos para discutir sus tribulaciones con la enfermedad. Finalmente se le conoció como un niño del cartel para la crisis del SIDA, que aparece en las campañas de recaudación de fondos y educación para el síndrome. Blanco participó en numerosos beneficios públicos para los niños con SIDA. Muchas celebridades aparecieron con blanco, comenzando durante el juicio y continuando por el resto de su vida, para ayudar a público desestigmatizarlo socializar con personas con SIDA. Cantantes John Cougar Mellencamp, Elton John y Michael Jackson, actor Matt Frewer, diver Greg Louganis, Presidente Ronald Reagan y Nancy Reagan, Cirujano General Dr. C. Everett Koop, Universidad de Indiana baloncesto entrenador de Bobby Knight y jugador de baloncesto Kareem Abdul-Jabbar todo se hizo amigo de blanco. También fue amigo de muchos niños con SIDA u otras condiciones potencialmente debilitantes.[4]

Para el resto de su vida él apareció con frecuencia en Phil Donahuede demostración de la charla. Su agolpamiento de celebridad, Alyssa Milano del entonces popular programa de TV ¿Quién es el jefe?, conoció a blanca y le dio una pulsera de la amistad y un beso.[4] Elton John prestado Jeanne White $16.500 a hacia un pago inicial de la casa de Cicerón y en lugar de aceptar la devolución, coloca el dinero repaid en un fondo universitario para la hermana de Ryan.[29] En la escuela secundaria blanco condujo un rojo Mustang convertible, un regalo de Michael Jackson.[2] A pesar de la fama y las donaciones, blanco declaró que él no le gustaba la atención pública, observaciones detestados que aparentemente culpó a su madre o su crianza por su enfermedad y destacó que estaría dispuesto en todo momento al comercio su fama por la libertad de la enfermedad.[2]

Wikisource tiene el discurso de que Ryan dio ante la Comisión:
Discurso de blanco

En 1988, blanco habló antes de la Comisión Presidencial sobre la epidemia de VIH. Blanco dijo a la Comisión de la discriminación que había enfrentado cuando él primero intentó regresar a la escuela, pero cómo educación acerca de la enfermedad le había hecho de la recepción en el municipio de Cícero. Blanco hizo hincapié en sus diferentes experiencias en Kokomo y Cicerón como un ejemplo del poder y la importancia de la educación sobre el SIDA.[26]

En 1989, ABC salió al aire la película de televisión La historia de Ryan White, protagonizada por Lukas Haas como Ryan, Judith Light como Jeanne y Nikki Cox como su hermana Andrea. Blanco tuvo un pequeño cameo en la película, jugando a un chico también sufren de VIH que se hace amigo de Haas. Otros en la película incluyen Sarah Jessica Parker como una enfermera simpática, George Dzundza como su médico, y George C. Scott como abogado de blanco, quien legalmente contra las autoridades del Consejo Escolar.[30] Nielsen estima que la película fue vista por 15 millones de espectadores.[31] Algunos residentes de Kokomo sintieron que la película retrató la ciudad entera en una luz negativa injustamente. Después de la emisión de la película, la oficina del alcalde de Kokomo Robert F. Sargent fue inundada con quejas de todo el país, aunque Sargent no había sido elegido a la oficina durante el tiempo de la controversia.[30][31]

A principios de 1990, la salud de White se deterioraba rápidamente. En su última aparición pública, organizó un Fiesta post Oscars con el ex Presidente Ronald Reagan y primera señora Nancy Reagan en California.[32] Aunque su salud se deterioraba, blanco habló el Reagans su fecha para el baile y sus esperanzas de asistir a la Universidad.[33]

Muerte

"se lo debemos a Ryan para asegurarse de que se eliminará el miedo y la ignorancia que lo persiguió desde su casa y su escuela. Debemos a Ryan para abrir nuestros corazones y nuestras mentes para aquellos con SIDA. Debemos a Ryan ser compasivo, dedicado y tolerante hacia aquellos con SIDA, sus familias y amigos. Es la enfermedad que es temible, no las personas que lo tienen".

— El ex Presidente de Estados Unidos Ronald Reagan, 11 de abril de 1990[33]

El 29 de marzo de 1990, entraron en blanco Hospital Riley para niños en Indianapolis con un infección respiratoria. Como su estado se deterioró, fue colocado en un respirador y sedado. Recibió la visita de Elton John y el hospital fue inundado con llamadas de simpatizantes. Blanco murió el 08 de abril de 1990.[2]

Más de 1.500 personas asistieron al funeral de White el 11 de abril, un sitio derecho solamente evento realizado en la segunda iglesia Presbiteriana en Meridian Street en Indianápolis.[32] Féretro de blanco incluido Elton John, estrella de fútbol americano Howie Long y Phil Donahue. Elton John realizó"Skyline Pigeon"en el funeral. Al funeral también asistieron Michael Jackson y la primera dama Barbara Bush. En el día del entierro, ex Presidente Ronald Reagan escribió un tributo a blanco que apareció en El Washington Post.[32][33] Declaración de Reagan sobre funeral de blanco y SIDA fueron vistos como indicadores de la gran blanca había ayudado a cambiar la percepción del SIDA.[32]

Blanco está enterrado en Cicero, cerca de la casa de su madre. En el año después de su muerte, su tumba fue vandalizada en cuatro ocasiones.[34] Paso del tiempo, tumba de White se convirtió en un santuario para sus admiradores.[35]

Legado

Blanco fue uno de un puñado de personas muy visibles con el SIDA en la década de 1980 y principios de 1990 que ayudaron a cambiar la percepción pública de la enfermedad. Blanco, junto al actor Rock Hudson, fue uno de los rostros públicos más tempranos del SIDA. Junto a las figuras públicas más adelante que llegó a ser asociadas con el VIH/SIDA, tales como la Hermanos Ray, Magic Johnson, Arthur Ashe, El manojo de Brady's Robert Reed, Tim Richmond, Kimberly Bergalis, Elizabeth Glaser, Liberace y Freddie Mercury, Blanco ayudó a aumentar la conciencia pública que el SIDA era una epidemia importante.[28]

Numerosas organizaciones benéficas forman alrededor de la muerte de blanco. El Maratón de danza de Universidad de Indiana, iniciado en 1991, plantea dinero para la Hospital Riley para niños. Entre 1991 y el 2013, este evento ayudó a recaudar más de $ 16 millones para los niños de Riley.[36] El dinero recaudado también ha ayudado a encontrar la Ryan White infecciosa enfermedad clínica en el hospital para cuidar de los niños más enfermos del país. Médico personal de blanco, con quien él era amigos cercanos, el Dr. Martin Kleiman, se convirtió el profesor de Pediatría de Ryan White en Escuela de medicina de la Universidad de Indiana en Indianápolis. En una entrevista 1993, gay prominente derechos y activista del SIDA Larry Kramer dijo, "Creo que poco Ryan White probablemente hizo más para cambiar la cara de esta enfermedad y para mover a la gente que nadie. Y él sigue siendo una presencia a través de su madre, Jeanne White. Ella tiene una presencia muy móvil como ella habla todo el mundo."[37]

En 1992, madre de White fundó la Fundación sin fines de lucro nacional de Ryan White. La Fundación trabaja para aumentar el conocimiento de cuestiones relacionadas con el VIH/SIDA, con un enfoque en hemofílicos como Ryan White y en familias que cuidan a familiares con la enfermedad.[38] La Fundación era activa durante la década de 1990, con donaciones, llegando a $300.000 al año en 1997. Sin embargo, entre 1997 y 2000, donaciones de SIDA disminuyeron en todo el país un 21%, y la Fundación de Ryan White vio su caída de nivel de donación a $100,000 al año. En el año 2000, madre de blanca cerró la Fundación y fusionó sus activos restantes con acción contra el SIDA, una caridad más grande. Ella se convirtió en vocera de activismo del SIDA y continúa arreglar hablando de eventos a través del sitio dedicado a su hijo, ryanwhite.com.[39] High school secundaria de blanco, Hamilton Heights, ha tenido un gobierno estudiantil patrocinado anual caminata contra el SIDA, con los ingresos va a un fondo de becas de Ryan White.[40]

La muerte de White inspirado Elton John para crear la Elton John AIDS Foundation. Blanco también se convirtió en la inspiración de un puñado de canciones populares. Elton John donó las ganancias de"La última canción"que aparece en su álbum El, a un fondo de Ryan White del hospital Riley.[41] Michael Jackson dedicó la canción"Ido demasiado pronto"a partir de su Peligrosos álbum blanco,[42] como estrella del pop del decenio de 1980 Tiffany con la canción"Aquí en mi corazón"en ella Interior nuevo álbum.[43] En noviembre de 2007 Museo de Indianápolis de los niños abrió un objeto expuesto llamado"El poder de los niños: marcando la diferencia"que sigue siendo una exposición aleccionadora, recomendada y continúa desarrollando, mientras que ofrece dormitorio y pertenencias junto con homenajes similares a los de blanco Anne Frank y Ruby Bridges.[44]

Ryan White y percepción pública de SIDA

Vea también: VIH/SIDA en los Estados Unidos

En la década de 1980, el SIDA era conocido como deficiencia inmune gay-relacionada con, porque la enfermedad había sido identificada en primer lugar entre las comunidades principalmente homosexuales en la ciudad de Nueva York y San Francisco. En el inicio de la Epidemia de VIH/SIDA en los Estados Unidos, la enfermedad fue pensada para ser un "problema homosexual" y fue ignorada por los responsables políticos.[22] Diagnóstico de White demostró a muchos que el SIDA no era exclusivo de LGBT, minorías y gente pobre. En su defensa para la investigación del SIDA, blanco siempre rechazó cualquier crítica de la homosexualidad, aunque no gay él mismo.

Blanco fue visto por algunos como una "víctima inocente" de la epidemia del SIDA.[38] Blanco y su familia rechazaron fuertemente el lenguaje de la "víctima inocente" ya que la frase era de uso frecuente implicar que homosexuales con SIDA eran "culpables". Madre de blanco dijo El New York Times,

Ryan siempre decía: yo soy como todo el mundo con SIDA, sin importar cómo lo conseguí. Y nunca habría vivido como lo hizo sin la comunidad gay. La gente que conocía en Nueva York hizo que sabíamos sobre la forma de tratamientos más reciente antes de que hubiera conocido en Indiana. Escucho a las madres decir hoy no van a trabajar con ninguna comunidad gay en nada. Bien, si se trata de la vida de su hijo, mejor empiezas a cambiar tu corazón y tu actitud alrededor.[38]

Ley Ryan White Care

Artículo principal: Ley Ryan White Care
Presidente Obama firma la ley Ryan White VIH/SIDA tratamiento extensión de 2009.

En agosto de 1990, cuatro meses después de la muerte de blanco, el Congreso promulgó la Ryan White SIDA recursos emergencia (atención integral) la ley (a menudo conocida simplemente como el Ryan White Care Act), en su honor. La ley es que los Estados Unidos más grande financiado por el gobierno federal programa para personas que viven con VIH/SIDA. La ley Ryan White Care financia programas para mejorar la disponibilidad de asistencia para bajos ingresos, no asegurados y asegurados menores víctimas del SIDA y sus familias.[45]

Los programas de Ryan White son "contribuyentes de último recurso" que subsidian el tratamiento cuando no hay otros recursos disponibles. La ley fue ratificada en 1996, 2000, 2006 y 2009 y sigue siendo una parte activa de la legislación hoy. El programa proporciona cierto nivel de atención para aproximadamente 500.000 personas al año y, en 2004, proporcionó fondos a 2.567 organizaciones. Los programas de Ryan White también proporcionan financiación y asistencia técnica a proveedores locales y estatales de atención médica primaria, servicios de apoyo, profesional de la salud y programas de capacitación.[45][46]

La ley de blanco de Ryan fue fijada expirará el 30 de septiembre de 2009, aunque los esfuerzos comenzaron obtener una extensión a la ley.[47] La ley Ryan White VIH/SIDA tratamiento extensión de 2009 se firmó el 30 de octubre de 2009 por el Presidente Barack Obama, que anunció que la aplicación estaba progresando en la derogación de la prohibición de viajes y la inmigración a los Estados Unidos por personas con VIH que había sido aprobada por el Congreso.

Referencias

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Acoplamientos externos

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  • Ryan White
  • Maratón de danza de Indiana
  • Entrevista de Ryan White 1986
  • Fotos y ensayo de fotógrafo Taro Yamasaki, que documenta la vida de blanco
  • Ryan White en Encuentre un sepulcro
Control de la autoridad
  • WorldCat
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  • LCCN: n90705096
  • NDL: 00477147

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